GLEC (Grupo Latinoamericano de Enfermedades Crónicas) es una Asociación Civil (sin fines de lucro) dedicada a mejorar el diagnóstico, tratamiento y control de las Enfermedades Crónicas. Uno de los Objetivos del Estatuto de GLEC es “Generar Repositorios de Información”, para disponer de información de muchos pacientes con distintas Enfermedades Crónicas. A fin de cumplir con dicho objetivo, GLEC solicitará (por correo electrónico, llamado telefónico y/o cualquier otro método habitual de contacto) a las personas con Enfermedades Crónicas una serie de datos (considerados sensibles por la Ley 25.326 de Protección de Datos Personales), que serán almacenados en una base de datos diseñada a tal fin.

Los datos sensibles a solicitar y almacenar están relacionados con 2 áreas: información personal (nombre y apellido, DNI, género, actividad laboral, entre otros) e información de salud (la cantidad y variedad de los datos de salud solicitados dependerá de la Enfermedad Crónica de la que se trate). El servidor que almacena los datos tiene diferentes medidas de seguridad, con el fin de proteger el acceso a dichos datos; estas medidas son: Protocolo de seguridad HTTPS, encriptación de datos proporcionada por Google Forms, autorización de usuarios autorizados a través de passwords para acceder a la información, aviso de cualquier intento de actividad fraudulenta, entre otras.

A partir de la información almacenada en la base de datos, GLEC hará distintos tipos de análisis (tanto para cada paciente en particular como para diferentes subgrupos).  En el caso de los diferentes subgrupos (ej: varones mayores de 50 años con sobrepeso y nivel de actividad física) GLEC excluirá de esos análisis la información personal que no resulte relevante a estos fines (nombre y apellido, DNI, teléfono, domicilio, correo electrónico, etc) y sólo incluirá los que sí son relevantes (edad, género). Este procedimiento se conoce como “disociación irreversible de los datos”; nadie que vea los resultados de los análisis realizados podrá identificar a qué persona/s pertenecen. Los datos agregados que se generaron podrán ser presentados y/o publicados en distintos eventos, cuya mayoría estarán vinculados con el ámbito de la salud (talleres para pacientes, presentaciones en eventos científicos, publicaciones en revistas médicas, entre otras)

En cambio, en el caso de un paciente en particular (ej: grado de control de la diabetes de JT-mujer de 65 años- con diferentes tratamientos), GLEC no realizará la “disociación irreversible de los datos” ya que el objetivo de este análisis es colaborar con el médico tratante para lograr mejores resultados para esta paciente en particular. Por tanto, las conclusiones vinculadas con el análisis de la Enfermedad Crónica de esta paciente contendrán información personal y serán compartidos en forma no disociada con su médico tratante exclusivamente.

Dado que el paciente es el “dueño” de sus datos sensibles y en cumplimento de lo establecido al respecto por la Ley 25.326 de Protección de Datos Personales, cualquier paciente que haya incorporado sus datos en la base de datos de GLEC tiene derecho a acceder a sus datos y, además, a pedir la rectificación o supresión de sus datos en la base de datos (tal como figura con más detalle en el apartado de Política de Privacidad de la página web de GLEC.

Afirmo haber leído y entendido el contenido de este Consentimiento Informado y autorizo a GLEC  a solicitar (y guardar en un servidor) y a analizar posteriormente mi información personal y mis datos de salud vinculados con mi Enfermedad Crónica que yo proveeré y a solicitar en el futuro más información que sea relevante para el tratamiento y control de mi Enfermedad Crónica.