GLEC (Grupo Latinoamericano de Enfermedades Crónicas.

POLÍTICA DE PRIVACIDAD

1. TÉRMINOS GENERALES

GLEC (Grupo Latinoamericano de Enfermedades Crónicas) – Asociación Civil (en adelante “GLEC”), se encuentra interesada y comprometida con el resguardo de la intimidad de los usuarios y los datos de los usuarios, así como de los socios y todos aquellos vinculados con las tareas que desarrolla GLEC. Por tal motivo, maximizará su esfuerzo en su política de gestión para que todos los usuarios de su Sitio Web (en adelante el “SITIO”) se encuentren protegidos, entendiendo que el uso y/o visita al mismo será sin ninguna intención que menoscabe interés de tipo alguno.

La política de privacidad de GLEC se aplica exclusivamente a la información ofrecida y recibida por los asociados y usuarios del SITIO de GLEC y no a la ofrecida a otras o por otras compañías, instituciones u organizaciones o Sitios Web con los que el SITIO contenga enlaces (links) y respecto de los cuales GLEC no tiene control. En virtud de ello, GLEC no se responsabiliza por el actuar y/o proceder de los Sitios Web a los cuales se puede acceder a través del SITIO, por lo que recomendamos y sugerimos la lectura de la Política de Privacidad de cada uno ellos.

Mediante el SITIO, GLEC puede recopilar determinada información, sobre la que usted debe comprender plenamente nuestra política respecto al uso de la información que obtenemos. Estos Términos Generales, que revisten carácter declarativo, revelan qué información recopilamos, cómo la usamos y de qué forma puede corregirse o cambiarse.

GLEC tiene políticas de gestión, normas y procedimientos relativos a la seguridad física y logística (las que se encuentran en constante control, revisión, actualización y optimización), para dar cumplimiento de las pautas legales y regulaciones vigentes a nivel nacional que así lo exigen para la protección de los datos personales.

2. INFORMACIÓN GENERAL

Nuestro sistema podría recoger información automáticamente acerca de su conducta cuando navega por el SITIO por medio de “cookies”. Éstos son pequeños archivos de datos que algunos Sitios Web escriben en el disco duro de su computadora en el momento en que usted ingresa para su visita. Un archivo cookie puede contener información tal como la identificación del usuario que el sitio utiliza para rastrear las páginas de Internet que usted ha visitado y/o ingresado. Es importante destacar que la única información personal que un cookie puede contener es la información que usted mismo suministra. Los cookies NO pueden leer datos de su disco duro ni leer los archivos cookies creados por otros sitios.

GLEC podría utilizar cookies para rastrear los patrones de tráfico del usuario cuando navega por ciertas páginas del SITIO. Si usted ha ajustado su navegador para que le avise y/o indique antes de aceptar cookies, recibirá el mensaje indicador de advertencia con cada cookie. Usted puede rehusar aceptar cookies, desactivándolos en su navegador. Usted no necesita tener los cookies activados para usar el SITIO de GLEC. Si usted rehúsa aceptar cookies, existe la posibilidad que no tenga acceso a ciertos servicios brindados por el SITIO.

3. INFORMACIÓN PERSONAL

En ciertos casos, GLEC tiene la necesidad de acceder a datos personales suyos como, por ejemplo: nombre completo, fecha de nacimiento, domicilio, estado civil, convivientes, dirección de correo electrónico, información financiera (en caso que sea donante), números telefónicos de contacto (individualmente o en diferentes conjuntos serán denominados, en adelante, “Información Personal”).

Existen distintas formas mediante las cuales GLEC puede acceder a su Información Personal: requerimiento de información a GLEC; requerimiento de servicios brindados por GLEC; participación en diferentes actividades y/o programas y/o campañas organizadas y/o desarrolladas por GLEC; provistas por su/s médico/s tratantes; ser donante de GLEC; ser usuario de redes sociales; participar en ensayos clínicos en los cuales GLEC está involucrado; participación en eventos en los cuales GLEC está involucrado (como organizador o participante); desempeñándose como voluntario para GLEC.

4. ¿QUÉ PUEDE HACER GLEC CON SU INFORMACIÓN PERSONAL?

GLEC podría utilizar dicha Información Personal para autenticar a la persona (paciente, médico, asociado u otra); para facilitarle el uso de o su participación en encuestas, foros, suscripciones; envíos e inclusiones de contenido en nuestras actualizaciones y/o con relación a cualesquiera otras actividades; otros servicios o recursos que podamos suministrar u ofrecer en nuestro SITIO.

GLEC podría utilizar la Información Personal para determinar los datos demográficos de aquellos que ingresan a nuestro SITIO y distribuir la información estadística agregada que fue generada. Estos datos demográficos agregados, en todos los casos, representan información disociada y no identifican a un usuario en particular.

GLEC garantiza la confidencialidad de dicha información no permitiendo que terceros ajenos a GLEC accedan a la misma. GLEC limita el acceso a su Información Personal a aquellas personas que, por sus funciones, consideramos tiene una razonable necesidad de contar con dicha información para proveerle servicios o a los efectos de poder realizar su trabajo en GLEC. Demás está mencionar que GLEC no vende, alquila, intercambia ni presta Información Personal de ninguna índole con ninguna persona o institución.

Ingresando su Información Personal mediante cualquier canal dentro del SITIO, acepta y avala que podemos archivar su Información Personal y/o cualquier otro dato que haya ingresado por esta vía para referencias futuras o bien descartar esa información en forma parcial o total en el futuro.

5. DATOS SENSIBLES

La Ley 25.326 de Protección de Datos Personales define a los datos vinculados con la salud como “Datos Sensibles”; en virtud de ello, la Ley 25.326 detalla los distintos procesos vinculados con el manejo de los Datos Sensibles (almacenamiento, acceso, procesamiento, relacionamiento, evaluación) y cómo proteger la integridad de los Datos Sensibles y del paciente. GLEC no vende ni alquila los Datos Sensibles con los que cuenta; el posible intercambio de Datos Sensibles con otras instituciones (que estarán disociados de la Información Personal de los pacientes) tiene finalidades asistenciales y/o académicas. GLEC no vende, alquila, intercambia ni presta Datos Sensibles de ninguna índole con ninguna persona o institución.

Entre los objetivos de GLEC figuran Ayudar a alcanzar los Objetivos Terapéuticos (es decir, que la Enfermedad Crónica esté realmente controlada) y Generar Repositorios de Información (también conocidos como bases, archivos, registros o banco de datos), que contienen información sobre el diagnóstico, la evolución, el tratamiento y toda otra información pertinente vinculada con la/s Enfermedad/es Crónica/s de los pacientes. Para cumplir con dichos objetivos, GLEC debe acceder y guardar en sus archivos sus Datos Sensibles; la obtención de sus Datos Sensibles puede hacerse por diferentes vías: puede recibirla de su/s médico/s tratante/s (ya que considera/n que los servicios ofrecidos por GLEC son de utilidad para Usted) o puede recibirla de Usted mismo (ya que voluntariamente accede a ello y acepta, además, que GLEC se contacte con su/s médico/s tratante/s para completar datos faltantes, conocer la evolución de su Enfermedad Crónica, entre otra información a recopilar). En cualquiera de los 2 casos, la cesión de sus Datos Sensibles a GLEC es totalmente voluntaria y Usted autoriza dicha cesión mediante la firma del Consentimiento Informado.

Otro de los objetivos de GLEC es Generar Bancos de Materiales Biológicos; estos bancos son repositorios de distintos tejidos y/o sus derivados (tejido tumoral, células, sangre entera, suero, plasma, ADN, resultados de estudios de ADN). El material se almacena en forma codificada y sólo una cantidad reducida de personas conoce la relación entre el código, los Datos Sensibles y la Información Personal. La única forma que GLEC tiene para obtener esos tejidos y/o sus derivados es que Usted brinde su Consentimiento Informado para que GLEC pueda obtener y mantener dichos tejidos y/o derivados, procesar dataos procedentes de los mismos, generar información estadística agregada (en forma disociada).

6. ¿QUÉ PUEDE HACER GLEC CON SUS DATOS SENSIBLES?

GLEC podría utilizar sus Datos Sensibles a los fines de: procesar estadísticamente los datos para generar resultados agregados; prestar servicios acordes con el Objeto Social de GLEC; realizar encuestas entre pacientes y/o médicos y/u otras Organizaciones vinculadas con la salud y procesar esa información para generar resultados estadísticos (obviamente, disociados); propuestas de servicios; comunicación de eventos y/o actividades y otros intercambios de información en su SITIO. Además, GLEC podría asociar sus Datos Sensibles y/o su Información Personal para poder vincular (sea en el presente o en el futuro) la información proveniente de los datos clínicos de su Enfermedad Crónica con patrones genéticos y/o sustancias en el suero y/o en la sangre que puedan estar relacionados con su Enfermedad Crónica y contribuyan a establecer (entre otras situaciones): un diagnóstico más temprano; individualizar el tratamiento más adecuado para cada paciente; definir mejor el pronóstico de la Enfermedad Crónica; identificar la existencia de distintos subgrupos de riesgo; hacer evaluaciones fármaco-económicas.

GLEC no revelará y/o divulgará ni compartirá ninguna información que pueda identificar a las personas con ninguna otra institución u organización ajena a GLEC sin el consentimiento expreso del usuario o quien proporcione la información. GLEC podría utilizar sus Datos Sensibles para determinar datos vinculados con distintas Enfermedades Crónicas y distribuir la información estadística agregada que fue generada. Estos datos agregados, en todos los casos, representan información disociada y no identifican a una persona en particular.

7. EXCEPCIONES

Sin perjuicio de cualquier otra previsión en contrario en esta declaración, GLEC podrá divulgar cierta información privada sólo en caso de tener que:

a. Cumplir con una exigencia legal

b. Cumplir con un requerimiento de una autoridad gubernamental

c. Cumplir con un requerimiento de la autoridad regulatoria

8. PRIVACIDAD DE LOS NIÑOS

En virtud que los menores de edad pueden no comprender en su total amplitud la presente Política de Privacidad y sus implicancias ni decidir en forma responsable sobre las opciones disponibles en el SITIO, recomendamos a todos los padres o representantes y/o adultos bajo cuya supervisión estén los menores, que participen activamente en las actividades que el menor realice en Internet, que estén al tanto de los servicios que utilicen los menores y/o a la información a la que estos accedan y comuniquen, ya sea cuando dichos menores visiten el SITIO de GLEC o cualquier otro sitio de terceros.

9. ACTUALIZACIÓN DE LA POLÍTICA DE PRIVACIDAD DE GLEC

GLEC podrá rever, revisar y/o actualizar constantemente los aspectos relativos a la Seguridad y Privacidad de su SITIO. En el momento que las mismas sean actualizadas, le será informado por esta vía los cambios efectuados y las implicancias sobre su Información Personal y sus Datos Sensibles.

10. DERECHO DE ACCESO, RECTIFICACIÓN Y SUPRESIÓN DE LOS DATOS REGISTRADOS

GLEC reconoce al Titular de los Datos Personales, previa comprobación de su identidad, el derecho a requerir y a obtener información sobre sus Datos Personales incluidos en el SITIO dentro de los diez (10) días hábiles desde el requerimiento fehaciente que al efecto se realice, de conformidad con lo establecido en el art. 14 de la Ley N° 25.326 de Protección de Datos Personales.

GLEC, también, garantiza al Titular de los Datos Personales el derecho a obtener la rectificación, actualización y/o la supresión de los Datos Personales de los que sea titular, que estén incluidos en su banco de datos y garantiza la rectificación, supresión o actualización de los mismos en el plazo máximo de cinco (5) días hábiles de recibido el reclamo del titular de los datos. En cumplimiento de la disposición 10/2008 de la Dirección Nacional de Protección de Datos Personales se hace saber que: El Titular de los Datos Personales tiene la facultad de ejercer el derecho de acceso a los mismos en forma gratuita y en intervalos no inferiores a seis meses, salvo que acredite un interés legítimo al efecto, conforme con lo establecido en el artículo 14, inciso 3 de la Ley Nº 25.326.

La DIRECCIÓN NACIONAL DE PROTECCIÓN DE DATOS PERSONALES (Órgano de Control de la Ley Nº25.326), tiene la atribución de atender las denuncias y reclamos que se interpongan con relación al incumplimiento de las normas sobre Protección de Datos Personales. Los derechos de acceso y rectificación de datos, se deberán ejercer a través de correo electrónico dirigido a habeasdata@enfermedadcronica.org a solicitud del titular de los datos sin costo alguno. A tal fin se deberá remitir un correo electrónico a la dirección mencionada, con el asunto “Informar”, “Rectificar”, “Suprimir” y/o “Actualizar” según corresponda, juntamente con el objeto del requerimiento.

GLEC podrá denegar el acceso, rectificación o la supresión de los Datos Personales registrados únicamente por las causas previstas en la Ley Nº25.326 de Protección de Datos Personales.

11. ACEPTACIÓN DE LOS TÉRMINOS

Al utilizar nuestro SITIO, Usted está manifestando conocer nuestra Política de Privacidad y de los Términos y Condiciones de uso del SITIO, por lo que damos por aceptadas las mismas.

Esta Política de Privacidad fue actualizada por última vez el 09/10/2018.

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