Cada 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras para ayudar a visibilizar e impulsar su diagnóstico y tratamiento.
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), las Enfermedades Raras son aquellas que se presentan en menos o igual a 1 de cada 2000 personas.
Según la OMS, se calcula que entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras afectan colectivamente a entre el 3 y el 8% de la población mundial, es decir, a más de 300 millones de personas en todo el mundo.
A muchas de ellas se las llama “Huérfanas” porque al día de hoy carecen de tratamiento. Esto perjudica no sólo a la persona que posee la enfermedad, sino a su entorno. La carga que suponen las enfermedades raras para los pacientes, los cuidadores, sus familias, los sistemas sanitarios y la sociedad en general necesita mayor visibilidad y reconocimiento.
En promedio, 1 de cada 4 familias tiene algún miembro familiar con alguna enfermedad rara.
Siempre es importante el control de rutina de los niños desde su nacimiento. En el caso de las Enfermedades Raras, no es la excepción (de hecho, es sumamente necesario) debido a las estadísticas:
- 7 de cada 10 Enfermedades Raras son de origen genético.
- 7 de cada 10 Enfermedades Raras aparecen en el momento de nacimiento o durante la niñez temprana.
Para más información, no duden en comunicarse con nosotros.
Fuentes: GLEC, OMS y Rare Disease International
