Cada 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras para ayudar a visibilizar e impulsar su diagnóstico y tratamiento.
Coincidimos con el lema de la campaña de FEDER: “pERrsonas“.“El Día Mundial no solo es una jornada para recordar las enfermedades raras, sino para poner a las personas en el centro de la conversación”. Como siempre insistimos en GLEC, el paciente debe estar siempre “en el centro del escenario”.
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), las Enfermedades Raras son aquellas que se presentan en menos o igual a 1 de cada 2000 personas.
Según la OMS, se calcula que las enfermedades raras afectan colectivamente al 3 y el 8% de la población mundial, es decir, a más de 300 millones de personas en todo el mundo.
A muchas de ellas se las llama “Huérfanas” porque al día de hoy carecen de tratamiento. Esto perjudica no sólo a la persona que posee la enfermedad, sino a su entorno. La carga que suponen las enfermedades raras para los pacientes, los cuidadores, sus familias, los sistemas sanitarios y la sociedad en general necesita mayor visibilidad y reconocimiento.
Siempre es importante el control de rutina de los niños desde su nacimiento. En el caso de las Enfermedades Raras, no es la excepción (de hecho, es sumamente necesario) debido a las estadísticas:
- 7 de cada 10 Enfermedades Raras son de origen genético.
- 7 de cada 10 Enfermedades Raras aparecen en el momento de nacimiento o durante la niñez temprana.
En Argentina, este es el listado de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) registradas. https://www.argentina.gob.ar/salud/pocofrecuentes/listado
Para más información, no dudes en comunicarse con nosotros!. Somos una Asociación Civil Sin Fines de Lucro que busca acompañar tanto a pacientes como a sus familiares en el largo camino de las enfermedades crónicas.
Fuentes: GLEC, OMS y Rare Disease International
