El Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) es una enfermedad crónica poco frecuente (EPOF) o Rara que se agrupa en diferentes trastornos genéticos que afectan los tejidos conectivos, y que pueden presentar diferentes manifestaciones clínicas. El tejido conectivo es una mezcla compleja de proteínas y otras sustancias que aportan resistencia y elasticidad a las estructuras subyacentes del … Read more
La enfermedad de Huntington esta concebida como una enfermedad rara debido a su prevalencia, hereditaria con causa genética (mutación en el cromosoma 4) y neurodegenerativa debido a que causa el deterioro de ciertas células nerviosas en el cerebro. Generalmente suele manifestarse entre los 30/40 años pero puede aparecer a cualquier edad. Si bien se la … Read more
La International MITO Patients (IMP), una red global de organizaciones de pacientes promueve la Semana Mundial de las Enfermedades Mitocondriales. Esta semana busca sensibilizar a la comunidad científica y a la población con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas que las padecen. Las enfermedades mitocondriales conforman un grupo de enfermedades … Read more
GLEC (Grupo Latinoamericano de Enfermedades Crónicas) es una Asociación Civil sin fines de lucro, enfocada en los aspectos comunes a todas las Enfermedades Crónicas y cuyas actividades están orientadas a mejorar el diagnóstico, tratamiento y control de las Enfermedades Crónicas (a nivel individual, grupal y poblacional).
